البيرة / سما / نظمت الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم يوما تعبويا ترفيهيا لمرضى الهيموفيليا وأسرهم وذلك بمشاركة مجتمعية رسمية وجماهيرية وذلك بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا بدعم شركتي اوكتافارما ومسروجي للأدوية. منذ الصباح الباكر توافد مرضى الهيموفيليا وعائلاتهم بواسطة الحافلات من محافظات الضفة الغربية إلى مركز البيرة الطبي الخيري. حيث تم عقد جلسات مختلفة للتعارف بين مرضى الهيموفيليا وعائلاتهم، وعرضت الهيئة الإدارية أهداف وانجازات الجمعية للعام الماضي، وتبع ذلك نقاش بين العائلات لتداول المشاكل التي يواجهها المرضى وحددت الاحتياجات والأولويات وصيغت لاحقا وثيقة بمطالب مرضى الهيموفيليا وعائلاتهم لرفعها للجهات الرسمية بعد أن تم تشكيل لجنة موسعة لمرضى الهيموفيليا في المحافظات المختلفة للعمل المنهج خلال الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم الشمالية المختلفة. فعاليات بعد الظهر انتقلت إلى قصر رام الله الثقافي لمهرجان جماهيري،فني، ترفيهي بحضور محافظ رام الله والبيرة د.ليلى غنام ووزير الصحة د.فتحي أبو مغلي حيث نقلت غنام تحيات الرئيس محمود عباس وتقديره لجهود القائمين على هذا المهرجان المركزي، وأمنياته لكافة المرضى بالشفاء العاجل ودوام الصحة والعافية، مشددة على دعوته لكافة المهنيين وذوي الاختصاص لتوفير كافة برامج الرعاية الصحية التخصصية اللازمة. من جانبه اعتبر أبو مغلي اليوم العالمي للهيموفيليا يوما توعويا ويشكل محطة هامة ومناسبة للتوقف ومراجعة وضع مرضى الهيموفيليا في فلسطين ومدى معرفة أفراد المجتمع ومجموعاته الفاعلة بحدود انتشاره وإمكانات منعه والحد من مضاعفاته بالإضافة إلى الخدمات المطلوبة لمساعدة المرضى والتعرف على حاجاتهم.". ومن ناحيته اعتبر ممثل وزارة الشؤون الإجتماعية أنور حمام أن منظومة الحماية التي تسعى الوزارة لبلورتها في إطار استراتيجية قطاع الحماية الإجتماعية تعتبر طموح في طريق إحداث شراكة حقيقية بين مجموعة كبيرة ومشتتة من المؤسسات الحكومية وغير الحكومية إضافة إلى القطاع الخاص والمؤسسات الدولية والأممية. بدوره قال رئيس الجمعية جاد الطويل أن الجمعية أخذت على عاتقها منذ اليوم الأول لتأسيسها العمل على توعية وتثقيف وحشد المناصرة لمرضى الهيموفيليا وعائلاتهم، مشيرا إلى التعاون والتنسيق مع الجمعيات ومقدمي الخدمات ذات العلاقة والوزارات وهيئات المجتمع المدني من خلال الدور التخصصي لكل منهم. واعتبر الطويل أن وزارة الصحة تعتبر الشريك الأساسي لمرضى الهيموفيليا وعائلاتهم، إلا أن الوزارات ومقدمي الخدمات الإجتماعية والنفسية الأخرى لا يقل دورها أهمية على طريق الشراكة والتكامل خصوصا ضمن أعباء العلاج والرعاية الشمولية لمريض الهيموفيليا وعائلته، موجها التحية لكل من شارك في رعاية المهرجان من مؤسسات ومتطوعين. وطالب عيد الهزالين ممثل مرضى الهيموفيليا وعائلاتهم في كلمته بالعمل على إنشاء سجل وطني للهيموفيليا يحدد عدد المرضى، والعمل على توثيق وتحديث احتياجاتهم الطبية والصحية والمضاعفات النفسية والاجتماعية وتوفير العلاجات وعلى راسها العوامل المخثرة للمرضى بانتظام وأهاب بالوزارات والمؤسسات الحكومية بإعطاء مرضى الهيموفيليا أولوية خاصة ومتابعتهم في العمل والعلاج والشؤون الاجتماعية. وتخلل المهرجان فقرات فنية متنوعة، غنائية وفنون شعبية مميزة لاقت إعجاب المرضى وعائلاتهم والجمهور قدمتها فرقة وشاح للفن الشعبي. حيث بادرت متطوعة غالى إحياء هذا المهرجان مساعده للجمعية في نشر رسالتها ومما يجدر ذكر أن الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم تأسست عام 1996 بهدف مساعدة مرضى النزف من أبناء شعبنا وتفعيل الخدمات الطبية والاجتماعية والنفسية المتخصصة ،ضمن جهود تطوعية.
